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　　近日，一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章刷屏网络

　　在这篇文章中，文章的作者也就是高中学历的徐伟，为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物治疗罕见病的故事，引发网友的讨论。据了解，Menkes综合症患者非常罕见，在国内也就三十四例，并且在3岁内的死亡率是接近99%。目前没有可治疗的药物，包括徐伟制备的组氨酸铜也只是起到缓解作用。但从徐伟文章中的话可以得知罕见病的药不太会有药厂或组织愿意开发这个业务，用巨大的成本去为极少患者开发药物，是收不回成本的，更谈不上盈利。所以他在独自走上了“自制药”这条路。

　　但是有专家表达了对自制药品安全性的担忧：“不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。”